Slepce na ulici pozná podle bílé hole prakticky každý. Ale co když je hůl červenobílá? Málokdo tuší, že taková hůl je poznávacím znamením hluchoslepých, lidí, u nichž se kombinuje vážné poškození zraku i sluchu.
Především na pomoc dětem s takovýmto postižením se zaměřuje sdružení Záblesk, jehož předsedkyní je Ivana Rečková. Snaží se o to, zajistit takovým dětem budoucnost, protože kvůli svému handicapu jsou hluchoslepí odkázáni po většinu svého života na pomoc dalších osob.
Jak jste se k práci ve Sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí Záblesk dostala? Pokud vím, sama máte s tímto postižením osobní zkušenost...
Mám dceru, která je od narození hluchoslepá. Narodila se nevidomá s tím, že později jsme začali vnímat, že má něco se sluchem. Postupně jsme přišli na to, že sice má zbytky sluchu, ale nerozumí mluvené řeči, vnímá jenom zvuky. Hledali jsme cestu, co s ní bude dále. Když jí bylo šest let, otevřeli v Olomouci experimentální třídu pro hluchoslepé, byla to úplně první třída v celé republice, a tam začala chodit. Pořád jsme ale nevěděli, co s ní bude dále. To u nás v té době nebylo nijak ošetřeno. Byl to i impulz k založení Záblesku. Spojili jsme se s dalšími rodiči, že s tím něco uděláme. Aby naše děti, až dorostou dospělého věku, měly nějakou budoucnost. Protože my rodiče tady nebudeme věčně.
Jaké to je pro rodiče, když zjistí, že jejich dítě je hluchoslepé?
Nikdy se s tím nesmíříte, musíte se s tím naučit žít. My jsme se museli přizpůsobit způsobu života naší dcery a ona se přizpůsobila nám.
Zrak i sluch jsou základními smysly, které nám umožňuji spojení s okolním světem. Jak se hluchoslepí mohou domluvit se svým okolím?
Je spousta různých možností: dotykové a různé další, Braillovo písmo a podobně. Hodně záleží na tom, jak je ten člověk postižený, v jakém poměru mu funguje zrak a sluch. Já třeba používám znakový jazyk upravený k doteku na tělo. Vycházíme ze znaků, které mají neslyšící, ale musí je cítit na svém těle.
Hluchoslepota není mezi veřejností příliš známá, je to tím, že lidí s takovým postižením není mnoho?
U nás se statistiky nevedou, ale podle světových statistik by jich v rámci republiky mělo být tři až čtyři tisíce. A to nejen s vrozenou hluchoslepotou, ale i získanou, když někdo v průběhu života ohluchne a oslepne. Kromě nás jsou v Česku ještě tři další organizace, které hluchoslepé sdružují a poskytují jim různé služby: pomáhají jim s vyplňováním volného času, chodí s nimi na úřady, zajišťují jim tlumočnické služby, sociální pomoc a podobně.
Co se vám vlastně podařilo se sdružením Záblesk dokázat?
Původním cílem bylo, abychom sami vybudovali nějaké chráněné bydlení. Byli jsme se podívat v zemích, kde je péče o hluchoslepé na vysokém stupni, v Dánsku, Skotsku, Španělsku, Itálii. Sami jsme uspořádali rodinnou konferenci, kam přijelo 24 rodin z těchto evropských zemí. Předali jsme si vzájemně zkušenosti. Měli jsme pro chráněné bydlení pozemek i zpracovaný projekt, ale zbortilo se to jako domeček z karet ve chvíli, kdy jsme požádali stát o peníze. My jsme se ale nedali, zkusili jsme to na Moravskoslezském kraji, kde jsme požádali o zřízení této služby, a oni se k nám postavili velmi vstřícně. Od loňského října funguje první chráněné bydlení pro hluchoslepé v Pržně u Bašky. Prvního listopadu tam nastoupili tři klienti, kteří tam už rok bydlí.
Jak takový domov pro hluchoslepé vypadá a funguje?
Nachází se v areálu organizace Náš svět v Pržně, kde žije více lidí, nejsou tam jen hluchoslepí. Ti dostali vlastní domeček. Žijí tam tři, mají každý vlastní pokoj a společné sociální zařízení a kuchyň s obývákem. Hospodaří si tam sami, chodí si nakupovat, vše samozřejmě za pomoci asistenta. Pravidelně se účastní různých aktivit, chodí do dílen a podobně.
Kolik rodin je v Záblesku sdružených?
Teď už asi jen pět rodin. Zpočátku nás bylo více, ale někteří přicházeli, jiní odcházeli, například když jejich děti dostaly kochleární implantát (druh ušního implantátu – pozn. red.). Naše Eliška jej nemá. Když byla malá, tak tato možnost nebyla tak dostupná jako teď, ale nevím, jaký by to mělo efekt. Jsou u toho nějaké hadičky, to ona nesnáší, a už má svůj životní styl, který bychom už nechtěli měnit.
Jeden z hlavních cílů se vám podařilo splnit. Máte ještě nějaký další?
Byli bychom rádi, kdyby podobné chráněné bydlení vzniklo v každém kraji. Když jsme dělali průzkum, hlásilo se hodně lidí, že by měli o tuto službu zájem. My jsme žili celou dobu s myšlenkou, že naše dcera, až dospěje, tak jako ostatní mladí lidé, opustí domov a zkusí žít vlastní život. To se nám podařilo a my bychom byli rádi, kdyby tuto možnost měli i další. Protože když skončila Eliška školu, tak jsme ji pak čtyři roky měli doma. Sice jsme měli osm hodin denně osobní asistentku, ale ta péče je potřeba 24 hodin denně. Takže když jsme přišli domů z práce, nastoupili jsme my a jeli jsme, ať to byly normální dny, víkendy, prázdniny. A tím, že stárneme, sil ubývá, už toho bylo opravdu hodně. Teď víme, že je o ni dobře postaráno, a to je velká úleva. A myslím, že tak to mají i ostatní rodiče.
